【拡散希望】支援募金ご協力のお願い

 

こんにちは。

CS60代々木上原 三六九堂の志岐です。

 

昨年の9月からご縁をいただき施術をさせていただいている青木さんという方がいます。

 

青木さんは33歳の若さでALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断され、現在その病気と日々向き合われています。

 

私も何とか進行を抑え改善に向かうべく日々試行錯誤しておりますが、現状は少しずつ進行しています。

 

そんな中、青木さんの病気を改善する可能性のある新薬がアメリカで誕生しましたが、日本でその新薬を使用するには莫大な費用がかかります。

 

そこで現在、その新薬による治療をするための支援募金活動を行なっております。

 

ALSは時間との闘いですので、少しでも早く治療が受け垂れるよう皆様からのご支援ご協力いただけると幸いです。

 

宜しくお願い致します。

 

以下、青木さんからのメッセージです。

 

〜〜〜〜〜〜〜〜〜

 

私の名前は青木渉（あおき・しょう）と申します。

 

私は「SOD1」という遺伝子の変異が原因とされる
遺伝性ALS ＝筋萎縮性側索硬化症という病気と闘っています。

 

この病気の平均余命は2〜5年と言われています。

私がこの厳しい病気に侵されたのは、2022年、33歳のときでした。

 

そんな苦しみの中、2023年4月、アメリカでこの病気に対する
新しい治療薬が承認されたという朗報が届きました。

 

しかし、残念ながら日本に住んでいる私には
この新しい薬をすぐに使うことはできません。

なぜなら、日本ではまだこの薬が承認されていないからです。

 

治る可能性のある薬が存在しながらそれを試すことができず
限られた命の時間の中で日々を過ごす絶望感…

なんとか薬を使うことができないか…

私は主治医に相談し、アメリカから治療薬を個人輸入して
自身の病気に立ち向かうための準備を始めました。

 

製薬会社にも私がこの治療薬を使用できるように働きかけています。

ただ、個人での治療には 1年で約3000万円という途方もないお金がかかります。

 

進行の早い病気になってしまった私に、待っている時間はありません。
最近は立つことにも、座ることにも痛みを伴います。

明日は、
笑うことさえ痛みとなるかもしれない…

このような恐怖と共に私は生きています。

 

私が生き続けるためには
この「ドラッグ・ラグ」という壁を乗り越えなくてはいけないのです。

 

しかし今の私には自分一人でこの壁を越える力がありません。

 

みなさんのサポートが必要なのです。

 

Save Aokisho and break the drug lag

 

遺伝性ALS ＝筋萎縮性側索硬化症と闘う
患者・青木渉（あおき・しょう）のサポーターになってください。

 

 

支援募金のご協力はこちらから